ACMAH

Malaltia de Huntington

La malaltia de Huntington o Corea de Huntington és una malaltia neurològica que ocasiona una degeneració de les cèl·lules nervioses del cervell. Els primers símptomes solen ser trastorns motors, cognitius,  emocionals i conductuals, o la suma de tots. La possibilitat d’heretar la malaltia d’un progenitor afectat és del 50%.  L’individu que no ha heretat el gen defectuós no patirà la malaltia ni la transmetrà als seus fills.

Normalment apareix entre els 30 i els 50 anys, malgrat que l’edat d’inici pot ser molt variable, des de la infància fins als 75 anys.

La malaltia  progressa des d’una lleugera inquietud motora fins a arribar a ser incapacitant en el termini d’uns quinze a vint anys.  Avui per avui no existeix cap cura, el tractament s’orienta a maximitzar la capacitat funcional tant com sigui possible. Finalment cal assistència i supervisió  per a qualsevol activitat de la vida diària.

Actualment hi ha diferents vies obertes d´ investigació, s’està experimentant amb noves substàncies i es  fan assaigs d’àmbit internacional. Els transplantaments neurals i la teràpia gènica estan també en avançada fase d’experimentació.

Qui som?

Som una entitat sense ànim de lucre, amb un projecte associatiu que té com a eix principal el treball amb les famílies que conviuen amb afectats per la malaltia de Huntington.

  • Data de fundació: 1998
  • Inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat amb el núm.20553
  • NIF: G61574687

Seu Social: Hotel d’Entitats la Pau
Horaris: dimarts i dimecres de 10 a 18 h., divendres de 10 a 14h.  AGOST tancat per vacances

c/ Pere Vergés, 1 pis 7 despatx 1

08020 Barcelona

Tel/Fax: 933 145 657

E-mail: acmah@acmah.org

Web: www.acmah.org

NOMBRE D’ASSOCIATS: 247

ÀMBIT D’ACTUACIÓ: Catalunya

JUNTA DIRECTIVA

  • Presidenta: Carme Masdeu Nicolau
  • Vicepresidenta: Teresa Lozano Granero
  • Secretaria: Telma Amalrich Sala
  • Tresorer: Carles Pérez Domingo

Vocals:

  • Joaquín Bielsa
  • Antoni Buceta
  • Montse Comas
  • Benjamín Megías
  • Anna Roig
  • Alejandro Vila

“No podem donar-te solucions per a tots els problemes de la vida.
Ni tenim respostes per tots els teus dubtes.
Però podem escoltar-te i buscar la solució al teu costat."


“No podemos darte soluciones para todos los problemas de la vida.
Ni tenemos respuestas para todas tus dudas.
Pero podemos escucharte y buscar la solución a tu lado."